To, co zaczęło się jako okazjonalne bóle brzucha i migreny u Valerie Kraft w dzieciństwie, przerodziło się w zagadkę trwającą dekadę, zgodnie ze źródłem. Chociaż u Kraft zdiagnozowano celiakię (chorobę trzewną) dopiero w wieku 15 lat, te wczesne objawy oznaczały początek lat zamętu i frustracji. W całym kraju miliony osób żyje z podobnymi trudnościami (celiakia i dieta bezglutenowa), często nie zdając sobie z tego sprawy.
Dla osób takich jak Kraft, coś tak prostego jak zjedzenie chleba, makaronu czy kawałka pizzy, może wywołać reakcję autoimmunologiczną. Wywoływana przez gluten – białko powszechnie występujące w pszenicy, jęczmieniu i życie – celiakia jest genetyczną chorobą autoimmunologiczną, która atakuje przede wszystkim przewód pokarmowy. Chociaż ma głównie podłoże genetyczne, choroba ta może wystąpić u każdego, niezależnie od wieku, rasy czy płci, i często pozostaje nierozpoznana.
Świadomość dotycząca celiakii wzrosła w ostatnich latach, dzięki organizacjom takim jak Beyond Celiac i Celiac Disease Foundation, które zapewniają edukację, zasoby, fundusze na badania oraz wsparcie dla pacjentów i ich rodzin.
Celiakia dotyka niemal 1% Amerykanów w Stanach Zjednoczonych, a odsetek ten wciąż rośnie w miarę wzrostu świadomości i zwiększonej liczby osób poddających się testom.
Poniższy wykres z Google Trends przedstawia poziom zainteresowania tematem „celiac” (celiakia) w USA. Oto kluczowe aspekty ułatwiające jego interpretację:
To nie jest liczba zachorowań: Wykres nie obrazuje rzeczywistej liczby osób chorych, lecz częstotliwość wpisywania tego hasła w wyszukiwarkę Google.
Skala od 0 do 100: Jest to wskaźnik relatywny.
100 oznacza punkt najwyższej popularności zapytania w całym wybranym okresie.
50 oznacza, że w danym czasie hasło było o połowę mniej popularne niż w momencie szczytowym.
Dynamika: Trend wzrostowy wskazuje na rosnące znaczenie tematu. Użytkownicy coraz częściej szukają informacji na temat diagnostyki, diety bezglutenowej oraz objawów schorzenia.
Źródło danych: Google Trends
Droga do diagnozy
Kraft, która jest również dyrektorką ds. zaangażowania społecznego w Beyond Celiac, doskonale zdaje sobie sprawę z wyzwań związanych z procesem diagnozy. Objawy u Kraft pojawiły się, gdy miała 7 lat, a celiakię zdiagnozowano u niej dopiero w wieku 15 lat.
Nawet będąc jedną z najczęstszych chorób autoimmunologicznych, jak wynika z badania opublikowanego w „American Journal of Gastroenterology”, większość osób, które na nią cierpią – szacunkowo 83% – nie zdaje sobie z tego sprawy. Pozostawia to wielu, którzy nie zidentyfikują jej wcześnie, w grupie ryzyka długoterminowych problemów zdrowotnych.
„Problem polega na tym, że lekarze nie rozpoznają, że ktoś może mieć celiakię, a następnie nie zlecają odpowiednich badań” – powiedziała Debra Silberg, dyrektorka naukowa w Beyond Celiac. „Wielu pacjentów również nie bierze pod uwagę celiakii i się na nią nie testuje”.
Jednak proces diagnozy celiakii nie jest trudny. Prosty test serologiczny sprawdzający przeciwciała w układzie immunologicznym, w połączeniu z biopsją jelita cienkiego, może dokładnie zdiagnozować chorobę z około 95% dokładnością – wynika z innego badania opublikowanego w „American Journal of Gastroenterology”.
Rzeczywiście, z takimi problemami borykała się Kraft podczas swojej diagnozy.
„Miałam migreny i poszłam do neurologa, który zastosował tradycyjną drogę leków na migrenę, bez zastanowienia się lub bez wzmianki o przetestowaniu mnie pod kątem czegoś takiego jak celiakia” – mówi Kraft.
Doświadczenie Kraft pokazuje również kolejną trudność związaną z diagnozowaniem celiakii. Szeroki zakres możliwych objawów choroby – od żołądkowo-jelitowych po neurologiczne – utrudnia zauważenie i przetestowanie celiakii.
Dodatkowo, wspomniane wcześniej testy serologiczne, choć dokładne, mają też wady. Aby te testy były miarodajne, pacjent musiał spożywać gluten w tygodniach poprzedzających badanie krwi. Jest to utrudnienie w procesie diagnostycznym dla lekarzy takich jak Suneeta Krishnareddy z Centrum Celiakii na Uniwersytecie Columbia.
„Niektórzy pacjenci są kierowani do nas przez innych lekarzy z niepełną diagnostyką” – mówi Krishnareddy. „Wielokrotnie widujemy pacjentów, którzy już rozpoczęli dietę bez odpowiednich badań, co utrudnia nam postawienie diagnozy”.
Życie z celiakią: Codzienność
Celiakia wpłynęła na każdy aspekt codziennego życia Kraft po postawieniu diagnozy. „Za każdym razem, gdy jestem poza domem na posiłku, muszę podróżować lub iść gdzieś, to coś, co jest ciągle na pierwszym planie moich myśli” – mówi Kraft. „Gdzie zjem bezpieczne jedzenie? Jak zdobędę bezpieczne jedzenie? Czy muszę się przygotować i zabrać ze sobą bezpieczne jedzenie?”
Problemy te są szczególnie zauważalne wśród studentów. Przed pójściem na studia wielu z nich może zabierać własny lunch. Przy uczelnianych planach żywieniowych osoby z celiakią muszą być szczególnie ostrożne.
„Naprawdę musiałam włożyć wiele przemyśleń i intencji w proces poszukiwania uczelni” – przyznaje Kraft. „Nawet gdy wybrałam uczelnię, musiałam dalej współpracować z usługami gastronomicznymi, ponieważ wielu studentów ma trudności z bezpiecznym jedzeniem na kampusach”.
Nawet poza szkołą unikanie glutenu nie jest tak proste, jak pójście do dowolnej restauracji i zamówienie sałatki. Nawet śladowe ilości glutenu mogą wywołać reakcję, więc osoby z celiakią muszą być szczególnie ostrożne przy wyborze lokali.
„Ciężko znaleźć miejsca, które podejmują niezbędne środki ostrożności, jeśli chodzi o na przykład ryzyko przekroczenia śladowych ilości [cross-contact]. Żeby w ogóle móc gdzieś pójść i zamówić sałatkę” – mówi Kraft. „Gdybyś włożył kawałek bezglutenowego tosta do opiekacza, w którym wcześniej był zwykły tost, z powodu możliwego kontaktu z okruszkami chleba w tym opiekaczu, taka osoba nadal może zachorować”.
Ta potrzeba ostrożności rozciąga się również na zakupy spożywcze, gdzie bezglutenowe zamienniki są droższe od swoich standardowych odpowiedników. Jednak problem ten na przestrzeni lat się zmniejszył.
„Widzieliśmy, że koszty spadają. Nie musisz już iść do specjalistycznego sklepu, ale nadal są one droższe niż ich odpowiedniki zawierające gluten” – zauważa Kraft.
Kolejną trudnością po diagnozie jest znalezienie zasobów pomocnych w przejściu na nowy tryb życia.
„Kiedy zostałam zdiagnozowana, po prostu powiedziano mi, żebym przeszła na dietę bezglutenową, nie otrzymując zbyt wiele pomocy” – wspomina Kraft. „Skierowano mnie do dietetyka, który nie miał dokładnych informacji o tym, co powinnam, a czego nie powinnam robić”.
Ostatecznie Kraft udało się odwiedzić dietetyczkę w innym stanie, która pomogła jej zrozumieć, co musi zrobić. Dostarczanie dokładnych informacji i pomocnych zasobów to kolejny sposób, w jaki Beyond Celiac wspiera osoby z celiakią.
Walka z nieporozumieniami dotyczącymi celiakii
Pomimo rosnącej świadomości i rozpowszechnienia celiakii, badania z „Journal of Pediatrics” wykazały, że samo to nie tłumaczy znacznego wzrostu w branży produktów bezglutenowych.
Zamiast tego, wzrost ten prawdopodobnie wynika z innych źródeł. Promowana przez celebrytów jako sposób na utratę wagi i przez sportowców dla poprawy wyników, dieta bezglutenowa zyskała w ostatnich latach na popularności. Jednak rozwój tej modnej diety bezglutenowej miał pewne negatywne skutki społeczne dla osób z celiakią.
„Wiele osób uważa, że to dieta modna, że ludzie robią to dla utraty wagi” – mówi Kraft. „Czasami istnieje więc błędne przekonanie, że osoby na diecie bezglutenowej są po prostu wybredne albo że stwarzają trudności”.
Te nieporozumienia często znacznie utrudniają życie z celiakią.
„To może być bardzo stresujące, wywołujące lęk i bardzo izolujące, zwłaszcza jeśli nie masz szczęścia być otoczonym przez ludzi, którzy są bardzo wyrozumiali i bardzo akceptujący” – mówi Kraft.
Zdaniem Kraft, wszyscy powinni traktować się z większą empatią i szacunkiem.
„Słyszymy tak wiele od naszej społeczności, że mają rodzinę lub przyjaciół, którzy nie traktują tego poważnie. Mają ludzi, którzy mówią, żeby po prostu zjedli jeden kęs, i żartują z tego, bagatelizują” – mówi Kraft. „To może po prostu sprawić, że życie z tym jest o wiele trudniejsze. To ostatnia rzecz, z którą nasza społeczność musi się mierzyć, na dodatek do wszystkich innych spraw, które niesie ze sobą choroba”.
Ogólnie rzecz biorąc, aby pomóc w wspieraniu osób z celiakią, Kraft sugeruje, aby każdy był bardziej świadomy ograniczeń dietetycznych. „Po prostu bądź świadomy i nawet od razu zapytaj: czy są jakieś ograniczenia żywieniowe, o których muszę pomyśleć? Czy to ktoś z celiakią, kto musi być na diecie bezglutenowej, ktoś z alergią na orzeszki ziemne, na nabiał… Albo po prostu pozwól, jeśli to możliwe, osobie z celiakią podejmować decyzje” – radzi Kraft.
Dodatkowo, zwykłe zrozumienie, że dieta bezglutenowa nie jest wyborem, byłoby niezwykle pomocne dla osób z celiakią.
„Bycie dobrym przyjacielem i zrozumienie, że mogą musieć robić niektóre rzeczy nieco inaczej, chodzić w różne miejsca, jeść różne rzeczy – to główna rzecz, którą możesz zrobić, aby pomóc” – podsumowuje Kraft.
Poszukiwanie metod leczenia: celiakia i dieta bezglutenowa
Silberg ma bogate doświadczenie w środowisku akademickim i rozwoju klinicznym. Po przejściu na emeryturę, Silberg chciała zrobić coś, aby się odwdzięczyć. W rezultacie dołączyła do Beyond Celiac, gdzie kieruje zespołem prowadzącym oryginalne badania w celu opracowania nowych metod leczenia lub leku na celiakię.
Poza bezpośrednimi krótkoterminowymi objawami, takimi jak biegunka i ból brzucha, celiakia może mieć również wiele długoterminowych skutków dla zdrowia.
Silberg wyjaśnia, że gdy osoba z celiakią jest narażona na gluten, ściana jelita, która normalnie ma kosmki umożliwiające wchłanianie składników odżywczych, może ulec uszkodzeniu. Potencjalnie prowadzi to do niedożywienia u pacjentów z celiakią, jeśli są narażeni na gluten.
„Jelita mają połączenie z mózgiem i osoby narażone na gluten mogą również doświadczać powikłań neurologicznych, takich jak mgła mózgowa, zmęczenie, a nawet mogą rozwijać się takie schorzenia jak ataksja, czyli trudności w chodzeniu” – mówi Silberg. „Nawet jeśli uważamy to głównie za chorobę przewodu pokarmowego, ma ona znacznie głębszy wpływ na ludzi niż tylko choroba GI”.
Jednym z głównych aspektów działalności Beyond Celiac jest finansowanie badań mających na celu identyfikację celów potencjalnych terapii.
„Wiele firm farmaceutycznych i biotechnologicznych przygląda się terapiom, które różnią się pod względem tego, na co są ukierunkowane” – mówi Silberg. „Niektóre próbują wywołać tolerancję immunologiczną, więc jeśli spożyjesz gluten, twoje ciało na niego nie zareaguje”.
Krishnareddy również zauważyła zmiany w zainteresowaniu firm farmaceutycznych celiakią.
„Zainteresowanie firm farmaceutycznych tą chorobą rośnie teraz, ale historycznie było bardzo niskie, ponieważ jest to choroba zarządzana dietą” – mówi Krishnareddy.
Podobnie jak zainteresowanie firm farmaceutycznych, finansowanie badań również nieznacznie się poprawiło na przestrzeni lat. Jednak ogólnie badania nad celiakią pozostają ograniczone ze względu na niższe finansowanie w porównaniu z innymi chorobami w Narodowych Instytutach Zdrowia (NIH).
„Niestety, nie przeznacza się na celiakię tyle pieniędzy, co na inne choroby autoimmunologiczne, co jest dla nas rozczarowujące” – przyznaje Silberg.
Perspektywy na przyszłość: celiakia i dieta bezglutenowa
Dzięki pomocy organizacji takich jak Beyond Celiac i Celiac Disease Foundation, świadomość dotycząca celiakii wzrosła.
„Świadomość celiakii wzrosła od czasu mojej diagnozy, czyli od około dekady” – mówi Kraft. „Czuję, że z każdym rokiem jest trochę lepiej, a kiedy rozmawiam z ludźmi, jest trochę więcej zrozumienia”.
Krishnareddy również zaobserwowała znaczące zmiany i jest optymistycznie nastawiona do przyszłości osób z celiakią.
„Leczenie lub lek byłyby ogromnym osiągnięciem, pozwalając ludziom z celiakią żyć swobodniej, zdrowiej i móc jeść bez strachu” – podsumowuje Krishnareddy.
Doświadczony dziennikarz i autor, specjalizujący się w bieżących wiadomościach i recenzjach kulinarnych. Monitoruje wydarzenia kulinarne od ponad 5 lat.
